Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
NEWS-BEITRÄGE
Rückblick auf die Duchenne-Schweiz Konferenz 2025: Ein voller Erfolg!
Mit rund 120 Teilnehmenden, inspirierenden Keynotes, interaktiven Sessions und einer stimmungsvollen Tombola am Abend war die diesjährige Duchenne-Schweiz Konferenz ein voller Erfolg. Am 26. September 2025 durften wir im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil zur...
Duchenne Schweiz am Stadtfest Dietikon
Zusammen mit anderen Vereinen organisierte der Quartierverein Limmatfeld gemeinsam mit Duchenne-Schweiz am 05.-07.09.2025 einen Stand am Stadtfest Dietikon. Mit einem Glücksrad für Kinder und Erwachsene, einer selbstgebauten Kugelbahn, Familienyoga, Märchenstunden und...
Duchenne Awarenesday
Family: The Heart of Care Jedes Jahr am 7. September ist internationaler Duchenne-Tag oder auf Englisch World Duchenne Awareness Day (WDAD). Seit 2014 wird an diesem Datum die Öffentlichkeit für Muskeldystrophie Duchenne sensibilisiert. Das Fokusthema für 2025 lautet...
Wingfoilende Duchennepapas auf dem Urnersee
Am 24. August machten sich die fünf Duchennepapas Sergio Radzinsky, Aurel Schneider, Rolf Hintermann, Dominik Blum und Dominik Jegen auf, den Urnersee per Wingfoil zu erkunden. Unter kundiger Anleitung von Yo Wiebel der Foiling School Sisikon übten wir uns am Morgen -...
Perfect Lift aus den USA bei uns beziehen
Ein sehr nützliches Hilfsmittel für den Transfer der Duchenne-Jungs ist der in den USA entwickelte Perfect Lift. Ob in der Badi oder einfach unterwegs, man kann den Lift immer ohne grossen Stauraum mitführen und einsetzen. Duchenne Schweiz hat nun ein paar Exemplare...
WS Digital Public Health & NMDs
Rückblick auf einen spannenden Workshop an der Universität Luzern Am 16. Mai 2025 fand an der Universität Luzern ein ganztägiger Workshop zum Thema „Digital Public Health & Neuromuskuläre Erkrankungen – Kommunikation und Versorgung innovativ gestalten“ statt. Rund...
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