Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
NEWS-BEITRÄGE
Duchenne Konferenz am 26.09.2025
Wir freuen uns, die nächste Duchenne Konferenz anzukündigen: Save the Date: 26. September 2025 Veranstaltungsort:Schweizer Paraplegiker Zentrum (SPZ)Hotel SempacherseeKantonsstrasse 466207 Nottwilwww.hotelsempachersee.ch Details folgen.
Duchenne-Familien stellen sich vor: Familie Dennler
Schritt für Schritt bzw. Rad um Rad Wir sind Samuel 57, Margot 54 und Jonathan 19 Jahre alt. Jonathan lebt mit der Diagnose Duchenne Muskeldystrophie. Das bedeutet zunehmendes Abnehmen der Muskelkraft. Seit 6 Jahren benützt Jonathan dauerhaft einen Elektrorollstuhl....
“The Remarkble Life of Ibelin” am Zürich Filmfestival
Ein sehenswerter Dokumentarfilm, wie das Leben in der virtuellen Welt die reale Welt verändern kann. Ab 25.10.2024 auf Netflix Wer nicht fragt, bekommt keine Antwort. Das war die Devise von unserer Marketingabteilung der SMG. Und der Erfolg war da. Wir bekamen...
Tag der Inklusion Dietikon
Am Samstag, 28. September 2024, organisierten die Grünen Dietikon zusammen mit der SP Dietikon einen Tag zum Thema Inklusion. Am Vormittag wurde die Bevölkerung Dietikons mit einer Standaktion zusammen mit der Schweizerischen Muskelgesellschaft und Duchenne Schweiz...
Der Foil 4 Duchenne Boys über den Ärmelkanal!
Am diesjährigen World Duchenne Awareness Day wollten sie über den Ärmelkanal foilen, unsere drei Duchenne Wingfoiler Yo, Doré und Marcel.So einfach war dies aber nicht und so musste ein Plan B und ein Plan C ausgearbeitet werden. Schlussendlich konnten sie einen Tag...
BIND Patient Community Webinar
Gerne möchten wir Euch zum Webinar der BIND-Patientenorganisation „Die Rolle von Dystrophin im Gehirn verstehen“ einladen. Termin: Montag, 23. September Zeit: 18:00 MESZ Ort: Online über Zoom Klicken Sie den Link, um sich zu registrieren In diesem Webinar werden die...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
