Herzlich willkommen
Uns alle vereint, dass wir Söhne mit MD Duchenne haben. Wir sind für Euch da ! Für Eure Ängste und Sorgen, für Eure Anliegen.
Auch wenn es Euch vielleicht schwer fällt, macht diesen Schritt auf uns zu und nehmt mit uns Kontakt auf.
Ihr geht keine Verpflichtung ein und Ihr entscheidet wieviel Kontakt Ihr weiterhin pflegen möchtet.
- Wir sind mit diversen Organisationen vernetzt.
- Wir fördern den regen Informationsaustausch zu Allen, die sich für diese Krankheitsbild interessieren.
- Die durch Fundraisingaktivitäten generierten Mittel verwenden wir für private Unterstützungsgesuche und Projekte zugunsten Duchenne
Mit wem möchtest Du Kontakt aufnehmen ?
Oliver Grübner
Präsident
«Gemeinsam sind wir stärker»
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Ich lehre und forsche an der Universität Luzern und setze mich politisch und gesellschaftlich für Inklusions- und Nachhaltigkeitsthemen ein. Seit der Duchenne Diagnose unseres Sohnes 2020 richtet sich meine Forschung und mein gesellschaftliches Engagement vermehrt auf die psychosozialen Herausforderungen von Betroffenen und Familien mit einer neuromuskulären Erkrankung im Kindesalter. Dabei finde ich es wichtig, verschiedene Akteure zusammenzubringen. Ich lebe mit meiner Familie in Dietikon, ZH.
Dominik Jegen
Fundraising und Internet
«Ich organisiere den Run 4 Duchenne Boys und kümmere mich um die Webseite»
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Ich bin mit meiner Familie in Oberkirch am Sempachersee zu Hause. Bei Loris (Jg. 2010) wurde 2014 die Diagnose Duchenne gestellt. Mit meiner Frau Sandra und Stella führen wir ein ereignisreiches Familienleben. Zur Verwirklichung vieler Träume und Hilfsmittel braucht es die Unterstützung der Gesellschaft. Daher organisiere ich seit 2016 mit zwei weiteren ‚Duchenne Runner‘ in Form eines Sponsorenlaufes den Run 4 Duchenne Boys, dank dessen Spenden Projekte zugunsten muskelkranker Menschen realisiert werden können.
Franziska Anderegg
Kasse
«Ich schaue zu den Finanzen.»
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Ich lebe mit meiner Familie in Langenthal. Wir haben vier Kinder; Jannik (2001) und Jonas (2005) leben mit Duchenne. David (2003) und Lena (2007) sind sehr sportlich unterwegs.
Alle Kinder leben zu Hause und studieren oder sind am Gymnasium. Wir haben 10 Assistenzpersonen angestellt, welche die Jungs durch den Tag begleiten und uns als Familie unterstützen.
Ich freue mich, ein Teil des Vorstandes zu sein und mein Wissen über den Besuch der öffentlichen Schulen und als Arbeitgeberin (mittlerweile sind die Jungs selber Arbeitgeber) im Assistenzmodell weiterzugeben…
Zana Arifi
Aktuarin
«Zusammen ist man weniger allein»
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Meine Familie und ich leben in Ostermundigen, Bern. Die Diagnose unseres Sohnes (2014) haben wir 2019 erhalten. Mit meinem multikulturellen Hintergrund bin ich für «frischdiagnostizierte» Familien in verschiedenen Sprachen als Anlaufstelle da. Wir versuchen unseren Alltag mit so viel Humor und Herzlichkeit wie möglich zu meistern. Die Duchenne Gemeinschaft vereint, unterstützt, organisiert und ist in vielerlei Hinsicht eine Stütze für Betroffene und ihre Familien. Es ist mir eine Freude, Teil des Vorstands zu sein.
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